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No basta con hacer un curso

No basta con hacer un curso. No es suficiente con saber manejar una herramienta. Ni aunque sea la entrevista en rutinas. Las Prácticas Centradas en la Familia son mucho más.

Es una actitud. Ante la familia, ante el niño, ante la discapacidad, la normalidad y la necesidad de apoyo.

Es un lenguaje. Son palabras diferentes que liberan y encauzan pensamientos.

Es un nuevo rol profesional. Es una organización del trabajo. Un cambio en las tareas. Una redefinición del puesto.

Es una ubicación en el espacio. Flexible. Al aire libre. Mutante como cambiantes son las familias y sus circunstancias.

Es ciencia aplicada, respaldada por evidencia científica y evidencia práctica.

Es un enfoque. Una mirada que abarca diferentes estrategias y propuestas.

Y es también un cuerpo de recursos, de herramientas diseñadas para hacer prácticas unas teorías bien contrastadas. Como la entrevista en rutinas, el ecomapa o el piaf.

Que no nos diga cualquiera que hace Prácticas Centradas en la Familia. No basta con decir que se hace. Hay que hacerlo.

La ciencia avanza a saltos. Alguien propone una estrategia, un camino; la ciencia mira; otros se interesan e imitan y algunos pioneros empiezan a aplicar. El resto rechaza. Al cabo de un tiempo, el grupo de pioneros se incrementa hasta que dejan de serlo y, repentinamente, al llegar a un número crítico, los opositores empiezan a virar su criterio y se apuntan a la novedad. Es el momento peligroso en el que cualquiera se atribuye el conocimiento.  Por la novedad. Con la prisa. Bajo sospecha.

La habilidad de aplicar Prácticas Centradas en la Familia no se adquiere en una formación puntual. La transición es lenta, aunque inexorable.

En Equipo Sidi admitimos como referente actual en España a La Alquería, a AEIPI y al grupo “Centradas” del Master de Plena Inclusión-UAM. Los demás nos estamos aproximando. Pero solo eso.

Pensamos que ha llegado el momento de establecer unos criterios de mínimos para considerar que alguien hace o se esfuerza en hacer PCF.  Y desde aquí lo proponemos. No con pedantería. Pero si con firmeza. Necesitamos que los que ahora son pioneros, ayuden a marcar el camino, para que los demás, acomodemos el paso. Para preservar la esencia de nuestra propuesta. Aunque después la cambiemos.

Hemos dicho de mínimos. Porque en Sidi somos críticos, inquietos. Y no podemos evitar meter nuestra opinión y matices en todo lo que se mueve. Pero no todo vale.

Pedro y Curra, Equipo Sidi.

Oír sin emitir juicio

Cuando conversamos, cuando escuchamos a alguien, solemos tener la respuesta preparada antes de que el interlocutor termine la frase. Ya sabemos lo que vamos a contestar cuando todavía está hablando. Y eso nos impide valorar sus argumentos. Es lo que se conoce como pre-juicio, o juicio previo. Sin suficiente criterio, porque no lo estamos oyendo.

Darío es psicólogo y nos está enseñando a contener nuestro juicio. Y también a permanecer en silencio. A permitir que en la conversación se produzcan silencios sin tener que rellenar los huecos. No pasa nada si estamos en silencio ante otra persona. No hay que emitir palabras continuamente. El silencio hace más reposada la relación, permite ordenar ideas, dar la palabra al otro.

Darío sabe mucho sobre cómo mejorar la relación entre el profesional y la familia. Durante tres meses va a formar a todos los profesionales de Sidi para que sepamos cómo compartir y dialogar,  y no solo hablar con los demás.

Nos está enseñando a no imponer nuestro criterio o nuestra opinión, sino a construirlo junto al criterio del otro. El cambio se produce cuando la decisión la toma uno mismo a partir de  la reflexión personal. No por imposición. Estamos aprendiendo a construir un nuevo criterio a partir de la confluencia de ideas con el otro. Por eso ahora preguntamos tanto: “¿Y tú como lo ves?, ¿Qué te parece?, ¿Qué opinas?, ¿Cómo lo harías?…”

También nos está enseñando a identificar cuando la otra parte se muestra reticente, cuando no quiere algo u opina diferente, o cuando su actitud lo aleja de una posible solución del problema. Y a respetarlo. Y a proponer y animar el cambio cuando va a producir una mejora.

Es algo que nos va a servir en nuestro trabajo, pero también en nuestra vida personal. Seguro. Ya lo notamos. Con los compañeros, con nuestra familia, con los amigos. Qué bien aprender estas cosas. Qué bien aprender. Nos enriquece.

Sobre las dudas e inseguridades del profesional

Sobre las dudas e inseguridades del profesional. Me piden que escriba sobre ello. Sobre lo que no sé. Sobre lo que dudo y temo. Y es mucho. Más que lo que sé. Por eso no es difícil encargo.

Entre los miedos, el de equivocarme. El de hacer daño con mi error a un niño vulnerable, a una familia aturdida por lo inesperado. Y miedo a no saber. A no estar actualizado en mis conocimientos. A que la inercia y la monotonía o el despiste me hagan ver, oír, decir o hacer algo indebido. Y dudas sobre cómo decir a un padre y a una madre, cuando ya se sabe, que su hijo tiene autismo, o cualquier otra discapacidad. Cuando te miran con ojos vidriosos, grandes, sin respirar. Y preguntan. Yo tengo la ventaja de elegir el momento, las palabras. En un instante decido si mirar al padre o la madre al pronunciar la palabra temida. La palabra sabida.

La experiencia no ha calmado el desasosiego de comunicar a una familia que sus expectativas deben reconducirse, que su vida esperada es una vida por definir de nuevo.

Pero igual que temo y dudo, sé y confío.

Confío en que hay un camino. La calma vuelve. La sonrisa será nuevamente fácil y grandes y hermosos valores crecerán de nuevo en esa familia. Y me fuerzo a transmitir, en esos segundos breves, una señal de esperanza. Que es cierta, que conozco y siempre llega. Una vida más completa, ilusionante y rica les espera. Yo lo sé. Con firmeza. Aunque ellos no lo vean todavía.

Y por eso me gusta mi trabajo. Porque tengo la oportunidad de hacer cosas valiosas cada día. Porque acompaño y apoyo y ayudo. Y convivo cada día con valores y personas. Quizás haya pocos trabajos tan hermosos… y tan intensos.

Pedro Lozano. Psicólogo en Equipo Sidi.

Asociación AEIPI

Las Prácticas Centradas en la Familia nos acercan al respeto. En general y con mayúsculas. Respeto a la familia. A su forma de vivir. Al niño. Y nos traen estrategias que impactan en la rutina, funcionales y eficaces. Para que la familia y la persona tengan el control de sus vidas. De nuevo.

Nuestros amigos Paco de la Rioja, Tania de Portugal, Marga y Rosa de Valencia, y otros muchos,  han constituido una nueva asociación, AEIPI.  Se trata de dar cuerpo a una idea. Construir sobre una actitud común una red de apoyo que consuele, aliente y promueva un conocimiento que nos convence. Trasladar a la realidad una ilusión que necesita estrategias, herramientas, recursos y procesos que convenzan de su posibilidad.

AEIPI es un fruto germinado del trabajo de unos pioneros. Profesionales que desde el anonimato y la soledad, desde hace años, nos iluminaron un camino al que ahora otros nos estamos incorporando desde el convencimiento por la razón y la evidencia.

Es una asociación abierta a familias y profesionales, cosmopolita, innovadora, humilde e inconformista. Desde Equipo Sidi animamos a los que comparten sus ideales a unirse a la asociación…. y a los otros también. Porque necesitamos oposición y debate. Es lo que hace progresar a la ciencia y le da “vidilla”, el picante que nos mueve. Los queremos a todos. Piensen lo que quieran. Tengan el rol que tengan

Hoy ya podemos hablar de éxitos. De logros. De realidades. Ya no es solo un proyecto. Las Practicas Centradas en la Familia están siendo aplicadas en España. Y en muchos otros países. Ya son realidad. Y nosotros estamos orgullosos de ello. Y seguimos ilusionados.

El próximo Congreso Internacional es en Sidney.  Allí estaremos.  Sin duda. Sin falta.

Congreso Internacional en Belgrado, la confirmación

Congreso Internacional “Eurlyaid  Early Childhood Intervention: For meeting sustainable development goals of the new millennium”. Belgrado, Serbia.

Belgrado es una ciudad adusta, fuerte y seria. Cruce de culturas, eje del crisol balcánico, que intenta reencontrarse con un destino no elegido que le devuelva identidad.

Sus coloridas iglesias ortodoxas y su castillo frente al Danubio han servido de fondo a un congreso internacional de atención  temprana que nos ha sorprendido y emocionado.

En otras ocasiones hemos expresado nuestro entusiasmo por encontrar en nuestro

Eurlyaid, Asoc. Europa de Atención Temprana

quehacer profesional las Prácticas Centradas en la Familia. Ha significado y significa un despertar en nuestra conciencia, espíritu y profesión que no esperábamos. La ilusión nos impulsa a esfuerzos organizativos, económicos, mentales, e incluso físicos, que hasta ahora nos compensan sobradamente.

Y este congreso lo hemos vivido como una confirmación (la enésima) de la bondad de nuestra elección. Nuestra compañera Curra ha expuesto en una comunicación cómo ha sido el proceso de implementación de Equipo Sidi y cuáles son nuestras dudas y retos

Nos ha resultado tremendamente familiar y entrañable.

Cuando en los años 90 del pasado siglo nos acercamos al autismo; Equipo Sidi, al igual que todos los que formábamos la Asociación Aetapi, nos sentíamos pioneros. Éramos un grupo de profesionales jóvenes, inconformistas, generosos y sobre todo muy humildes, que buscábamos algo más para nuestro trabajo. Necesitábamos conocimiento, estrategias, técnicas, sistemas de comunicación, conceptos e ideas que por aquel entonces estaban por escribir. Y nos unimos. Y compartimos nuestras prácticas. Y los más “internacionales” de entre nosotros nos traían las últimas investigaciones, libros y artículos que fotocopiábamos y estudiábamos en la cama por las noches, guardándolos como un tesoro. Celebrar un congreso de Aetapi era encontrarnos con los amigos. Ir de fiesta. Bailar, reír y liberar tensiones de nuestro duro trabajo con el autismo. Hemos creado relaciones y amistades de por vida. Gente sencilla y sabia. Curtidos como los serbios.

El congreso en Belgrado nos ha permitido acercarnos y descubrir  a un grupo de personas de bien que, al igual que Aetapi, viven, impulsan y trabajan con una humildad y sencillez que no consiguen ocultar su sabiduría. Profesionales que comparten sentimientos y estrategias de trabajo en un todo visceral. Algunos, en zonas, casi en la clandestinidad. Con el “entorno” en contra.

Y eso nos gusta. Seguimos sintiendo la necesidad de explorar, innovar y no conformarnos.

En el Congreso, amigos de Serbia, Alemania, Estados Unidos, España, Rusia, Holanda o Portugal, se abrazan al verse como si fuesen familia. Se cuentan en un ingles mediocre, pero son ansias de comunicar sus últimas lecturas, sus miedos, su experiencia y éxitos.

Hemos compartido hotel: un barco amarrado a la orilla en un brazo del Danubio. Un cisne venía a visitarnos curioso todas las mañanas, abriéndose paso entre patos ruidosos que picoteaban viejos troncos arrastrados por el rio. Después de las ponencias, una cerveza en otro precioso y pequeño barquito convertido en salón de lectura. Este es el congreso: el encuentro.

No estamos solos. Estamos consiguiendo cambios. Nuevamente.

Principios de la AT

Para conseguir algo, necesitamos meta y camino.

La meta de Equipo Sidi es la Calidad de Vida de la Familia y el Niño. Que alcancen el bienestar emocional, social y personal al que tienen derecho. Que disfruten de su ocio y tengan posibilidad de elegir, de comunicarse y de disfrutar de una vida en comunidad rica.

Nuestro camino, los PRINCIPIOS DE LA  ATENCIÓN TEMPRANA:

  1. Los niños aprenden mejor a través de las experiencias diarias e interaccionando con sus cuidadores principales, en sus contextos habituales.
  2. Todas las familias, con los apoyos y recursos necesarios, pueden favorecer, reforzar el desarrollo de sus hijos.
  3. El rol del profesional es trabajar con los cuidadores y apoyarles en las rutinas con sus hijos.
  4. Todo el proceso debe ser individualizado y reflejar las preferencias, estilos de aprendizaje y creencias culturales del niño y la familia.
  5. Los objetivos deben ser funcionales y basados en las necesidades y prioridades del niño y la familia.
  6. Las prioridades, necesidades e intereses de la familia son identificados mejor por un único profesional de referencia que representa y recibe los apoyos del resto del equipo y la comunidad.
  7. Las intervenciones deben estar basadas en principios, prácticas validadas y basadas en la evidencia científica.

Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments (2007)

“De la periferia al centro de la familia” (Resumen comunicación)

Compartimos con vosotros el resumen de la comunicación de SIDI que Curra Cañete y Marga Cañada presentarán en el congreso internacional Early Childhood Intervention: For meeting sustainable development goals of the new millennium que se celebra en octubre en Belgrado (Serbia). Este congreso está organizado por EURLYAID, la Asociación Europea de Atención Temprana, y por la EASPD, la Asociación Europea de Proveedores de Servicios para Personas con Discapacidad

 

“De la periferia al centro de la familia”

Palabras clave: transformación, implementación, actitud, entorno, familia.

Describimos el proceso de transformación de una entidad que atiende a 300 familias con 20 profesionales.

Trabajamos en Atención temprana desde 1995. Pero no estábamos cómodos y decidimos mejorar nuestras prácticas. Conocimos el modelo basado en rutinas de R. McWilliam y con el Apoyo del Centro La Alquería de Valencia, elaboramos un plan de implementación en octubre de 2014 de 4 etapas: Exploración, Instalación, Implementación Inicial e Implementación Completa. Elegimos un equipo motor y decidimos que las Prácticas Centradas en la Familia, eran el enfoque que queríamos.

Enviamos a compañeras a formaciones, y visitar centros de Valencia y Madrid. Analizamos nuestra entidad para ver en qué punto de las PCF se encontraba y la predisposición de los profesionales al cambio. Diseñamos una herramienta informática para controlar procesos y trabajar en remoto, en las visitas al entorno. Creamos una extranet para que las familias tuvieran acceso directo a la información. Vinieron profesionales externos a formarnos. Realizamos pruebas de usabilidad desplazándonos a pueblos distantes y utilizamos resolución de problemas de ciclo rápido para ver la aplicabilidad.

Priorizamos un cambio actitudinal de los profesionales para modificar su rol, nuestro lenguaje y los protocolos. Cambiamos el mobiliario y la acogida.

Ahora estamos en fase de Implementación Inicial, con el 30% de las actuaciones realizadas en el entorno, y un cambio muy significativo en actitud y trato a las familias. Tenemos resistencias. Internas y externas. Las familias traen expectativas generadas por la administración, distintas a lo que ofrecemos ahora. Por eso, este año 2017 hemos iniciado una línea de trabajo en nuestro contexto, con los médicos y con la administración para favorecer el cambio. Igualmente hemos establecido alianzas con otras entidades interesadas en el cambio. Nos va bien. Tenemos ilusión. Mucha.

Junio, 2017

Todas las familias tenemos rutinas

Todas las familias tenemos rutinas. Para comer. Para acostarnos. Para salir de paseo los domingos. En nuestras vacaciones. Para coger el coche. También tenemos rutinas en las relaciones: para manifestar afecto, para saludar… y para las discusiones. Siempre discutimos igual. La misma agenda secreta, las mismas reconciliaciones.

Es una forma de predecir el futuro, de no tener que decidir en cada momento. Ya esta decidido. Es algo automático que economiza tiempo. Mientras hacemos algo rutinario, podemos dedicar nuestra atención a otra cosa. Claro que también es una traba. A veces nos envuelve y nos inmoviliza. Otras veces nos impide ver nuevas soluciones. O damos por hecho que es el único camino.

Diversos estudios nos indican que la mejor forma de ayudar a una familia a mejorar su bienestar emocional, o la capacidad de comunicación de su hijo, o su autonomía, o lo que nos hayamos propuesto, es actuar sobre estas rutinas. Un consejo, una conversación, un informe escrito, no van a impactar en la familia tanto como el ayudar a mejorar algún elemento de esas rutinas, incorporando en su día a día un cambio. La familia es la que decide, la que se hace un propósito. En esta circunstancia, las probabilidades de éxito se multiplican.

La Entrevista Basada en Rutinas pretende conocer esto. Cómo lo hacemos. Y cómo lo hace nuestro hijo. Y qué podemos mejorar. Y cómo podemos ayudarle a participar en estas rutinas con voz y con voto. Que diga lo que necesita. Que elija. Que desee. Que comparta. En la medida que pueda y quiera.

Y la misión del profesional es acompañar a la familia en este autoconocimiento y en esta mejora. Y para eso debe contar con un Plan. No se puede improvisar. Hay que decir qué se va  hacer y cuando. Es el Plan Individual de Apoyo Familiar. Redactado, acordado por todos. Incidiendo en lo que la familia percibe como más urgente o importante.

Toda familia, además, tiene unas alianzas, unos contactos y unas influencias. Son los amigos los abuelos, los familiares que a veces son una ayuda y otras una amenaza. Conocerlos y saber cómo apoyarnos en ellos o como evitarlos es algo muy útil. El Ecomapa recoge estas relaciones, les pone nombre, intensidad y signo (positivo o negativo). Nos recuerda con quién (y con quién no) podemos contar para un apuro, o de forma cotidiana. Y nos evidencia lo acompañados que nos sentimos. O no.

Estas son las herramientas que estamos aprendiendo a utilizar. Y son potentes. Sorprendentemente fuertes. Nos gustan.

Curra Cañete y Pedro Lozano

A veces no sabemos y a veces tememos

A veces no sabemos y a veces tememos. De estas razones ninguna es válida para no indagar, no bucear en una nueva forma de trabajo.

Una pregunta del WISC, la prueba de inteligencia más utilizada, dice: “¿Por qué los médicos, aunque lleven muchos años trabajando, deben seguir estudiando?” La respuesta la pueden dar chicos de entre 6 y 16 años. Los psicólogos conocemos bien esta prueba.

No solo se refiere a los médicos. Está claro que nos indica que cualquier profesional o artesano, o artista, o si me apuran, cualquier persona, está en la obligación de actualizarse y renovarse en su trabajo. Creemos que hay que mantener la vida “viva”, el nervio y la inquietud de avanzar y conocer. Y en el caso de los sanitarios, de los médicos, los psicólogos, los fisioterapeutas, los logopedas… con más responsabilidad.

A nosotros nos gusta estar ojo avizor, siempre alertas a las novedades que surjan en cualquier momento, en cualquier punto del planeta. Y lo que nuestro ojo ve, es un cambio. Y nos hemos incorporado. Y queremos convencer. Porque lo vemos claro.

Y cuando acudimos a reuniones de trabajo (networking, dicen ahora) nos damos cuenta de que a muchos les suena ya el término, Prácticas Centradas En La Familia, y se empieza a percibir como algo relevante. Pero también hay quien lo ignora y quien lo teme.

Por eso hemos organizado en SIDI unos seminarios. Para compartir lo que vamos descubriendo (que es mucho) y lo que vamos consiguiendo (que es menos).

Hemos hablado con un diputado autonómico y le ha gustado. Pero dice que no podemos obligar a todos a ir por este camino. Por supuesto. Solo es una oferta. Compatible con cualquiera otra.

Hemos dicho que se trata de una actitud. Todos los modelos tienen que convivir. Cada situación, cada ciudad, cada persona, necesita o quiere o usa su estrategia. Por eso en todos los foros se habla de prácticas centradas en la persona, en la familia, en el individuo. Se habla de flexibilidad, de individualidad. Se rechaza la uniformidad, la homogeneidad. Pensamos que el futuro, en los CAIT y en cualquier empresa, en la sociedad, en los gobiernos, es el respeto. La adaptación a cada uno. Al individuo. A la persona.

Esto nos gusta. Y así lo decimos.

Hemos comprado sillones cómodos para SIDI

Hemos comprado sillones cómodos para SIDI. Y mesas redondas. Mobiliario que nos recuerde, que nos condicione y nos incite a cambiar nuestra actitud. Acompañamos a la familia y al niño. No somos expertos profesionales  que “damos pautas a quien no sabe”.

Si,  es verdad, es un paso intermedio.  Las prácticas centradas en la familia implican trabajo en el entorno, en la casa, en el parque, en el colegio. No en nuestro centro, en el local. Los niños y sus familias no desarrollan allí sus vidas: no comen, ni duermen, ni juegan, no trabajan ni sueñan en SIDI.

Pero esto, en nuestro contexto, hoy, no siempre es viable. A veces nuestras trabas mentales; otras veces las expectativas de quienes solicitan nuestro acompañamiento; en otras ocasiones las dificultades de aplicar nuestro plan dentro del programa de la Consejería de Salud de la Junta…el caso es que, aún, en muchas ocasiones nos encontramos con los chicos y las familias en nuestro centro.

Cuando esto es así, o mientras sea así, queremos crear al menos un espacio de igualdad. Reunidos todos alrededor de una mesa redonda, sin presidencia, o en un sofá, compartiendo conocimiento: unos aportan las técnicas, otros aportan motivación, algunos oportunidades, otros deseos…

Igualmente hemos cambiado detalles pequeños pero con gran carga simbólica. En los expedientes, ya no solo aparece la foto del niño: hacemos una fotografía de toda la familia. En el consentimiento informado, el documento que firma la familia cuando pide nuestro apoyo, hemos incluido un espacio para que firme el niño…  ¿cómo? Pues sí. Aunque sea con un dedo emborronado en tinta, queremos que en todos los acuerdos que le afecten, esté de algún modo presente; que es por él, por quién estamos haciendo esto. Y para que siempre, ante cualquier decisión, lo consultemos o interpretemos de la mejor manera sus deseos y necesidades.

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