Autor: administrador

Asociación AEIPI

Las Prácticas Centradas en la Familia nos acercan al respeto. En general y con mayúsculas. Respeto a la familia. A su forma de vivir. Al niño. Y nos traen estrategias que impactan en la rutina, funcionales y eficaces. Para que la familia y la persona tengan el control de sus vidas. De nuevo.

Nuestros amigos Paco de la Rioja, Tania de Portugal, Marga y Rosa de Valencia, y otros muchos,  han constituido una nueva asociación, AEIPI.  Se trata de dar cuerpo a una idea. Construir sobre una actitud común una red de apoyo que consuele, aliente y promueva un conocimiento que nos convence. Trasladar a la realidad una ilusión que necesita estrategias, herramientas, recursos y procesos que convenzan de su posibilidad.

AEIPI es un fruto germinado del trabajo de unos pioneros. Profesionales que desde el anonimato y la soledad, desde hace años, nos iluminaron un camino al que ahora otros nos estamos incorporando desde el convencimiento por la razón y la evidencia.

Es una asociación abierta a familias y profesionales, cosmopolita, innovadora, humilde e inconformista. Desde Equipo Sidi animamos a los que comparten sus ideales a unirse a la asociación…. y a los otros también. Porque necesitamos oposición y debate. Es lo que hace progresar a la ciencia y le da “vidilla”, el picante que nos mueve. Los queremos a todos. Piensen lo que quieran. Tengan el rol que tengan

Hoy ya podemos hablar de éxitos. De logros. De realidades. Ya no es solo un proyecto. Las Practicas Centradas en la Familia están siendo aplicadas en España. Y en muchos otros países. Ya son realidad. Y nosotros estamos orgullosos de ello. Y seguimos ilusionados.

El próximo Congreso Internacional es en Sidney.  Allí estaremos.  Sin duda. Sin falta.

Congreso Internacional en Belgrado, la confirmación

Congreso Internacional “Eurlyaid  Early Childhood Intervention: For meeting sustainable development goals of the new millennium”. Belgrado, Serbia.

Belgrado es una ciudad adusta, fuerte y seria. Cruce de culturas, eje del crisol balcánico, que intenta reencontrarse con un destino no elegido que le devuelva identidad.

Sus coloridas iglesias ortodoxas y su castillo frente al Danubio han servido de fondo a un congreso internacional de atención  temprana que nos ha sorprendido y emocionado.

En otras ocasiones hemos expresado nuestro entusiasmo por encontrar en nuestro

Eurlyaid, Asoc. Europa de Atención Temprana

quehacer profesional las Prácticas Centradas en la Familia. Ha significado y significa un despertar en nuestra conciencia, espíritu y profesión que no esperábamos. La ilusión nos impulsa a esfuerzos organizativos, económicos, mentales, e incluso físicos, que hasta ahora nos compensan sobradamente.

Y este congreso lo hemos vivido como una confirmación (la enésima) de la bondad de nuestra elección. Nuestra compañera Curra ha expuesto en una comunicación cómo ha sido el proceso de implementación de Equipo Sidi y cuáles son nuestras dudas y retos

Nos ha resultado tremendamente familiar y entrañable.

Cuando en los años 90 del pasado siglo nos acercamos al autismo; Equipo Sidi, al igual que todos los que formábamos la Asociación Aetapi, nos sentíamos pioneros. Éramos un grupo de profesionales jóvenes, inconformistas, generosos y sobre todo muy humildes, que buscábamos algo más para nuestro trabajo. Necesitábamos conocimiento, estrategias, técnicas, sistemas de comunicación, conceptos e ideas que por aquel entonces estaban por escribir. Y nos unimos. Y compartimos nuestras prácticas. Y los más “internacionales” de entre nosotros nos traían las últimas investigaciones, libros y artículos que fotocopiábamos y estudiábamos en la cama por las noches, guardándolos como un tesoro. Celebrar un congreso de Aetapi era encontrarnos con los amigos. Ir de fiesta. Bailar, reír y liberar tensiones de nuestro duro trabajo con el autismo. Hemos creado relaciones y amistades de por vida. Gente sencilla y sabia. Curtidos como los serbios.

El congreso en Belgrado nos ha permitido acercarnos y descubrir  a un grupo de personas de bien que, al igual que Aetapi, viven, impulsan y trabajan con una humildad y sencillez que no consiguen ocultar su sabiduría. Profesionales que comparten sentimientos y estrategias de trabajo en un todo visceral. Algunos, en zonas, casi en la clandestinidad. Con el “entorno” en contra.

Y eso nos gusta. Seguimos sintiendo la necesidad de explorar, innovar y no conformarnos.

En el Congreso, amigos de Serbia, Alemania, Estados Unidos, España, Rusia, Holanda o Portugal, se abrazan al verse como si fuesen familia. Se cuentan en un ingles mediocre, pero son ansias de comunicar sus últimas lecturas, sus miedos, su experiencia y éxitos.

Hemos compartido hotel: un barco amarrado a la orilla en un brazo del Danubio. Un cisne venía a visitarnos curioso todas las mañanas, abriéndose paso entre patos ruidosos que picoteaban viejos troncos arrastrados por el rio. Después de las ponencias, una cerveza en otro precioso y pequeño barquito convertido en salón de lectura. Este es el congreso: el encuentro.

No estamos solos. Estamos consiguiendo cambios. Nuevamente.

Principios de la AT

Para conseguir algo, necesitamos meta y camino.

La meta de Equipo Sidi es la Calidad de Vida de la Familia y el Niño. Que alcancen el bienestar emocional, social y personal al que tienen derecho. Que disfruten de su ocio y tengan posibilidad de elegir, de comunicarse y de disfrutar de una vida en comunidad rica.

Nuestro camino, los PRINCIPIOS DE LA  ATENCIÓN TEMPRANA:

  1. Los niños aprenden mejor a través de las experiencias diarias e interaccionando con sus cuidadores principales, en sus contextos habituales.
  2. Todas las familias, con los apoyos y recursos necesarios, pueden favorecer, reforzar el desarrollo de sus hijos.
  3. El rol del profesional es trabajar con los cuidadores y apoyarles en las rutinas con sus hijos.
  4. Todo el proceso debe ser individualizado y reflejar las preferencias, estilos de aprendizaje y creencias culturales del niño y la familia.
  5. Los objetivos deben ser funcionales y basados en las necesidades y prioridades del niño y la familia.
  6. Las prioridades, necesidades e intereses de la familia son identificados mejor por un único profesional de referencia que representa y recibe los apoyos del resto del equipo y la comunidad.
  7. Las intervenciones deben estar basadas en principios, prácticas validadas y basadas en la evidencia científica.

Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments (2007)

“De la periferia al centro de la familia” (Resumen comunicación)

Compartimos con vosotros el resumen de la comunicación de SIDI que Curra Cañete y Marga Cañada presentarán en el congreso internacional Early Childhood Intervention: For meeting sustainable development goals of the new millennium que se celebra en octubre en Belgrado (Serbia). Este congreso está organizado por EURLYAID, la Asociación Europea de Atención Temprana, y por la EASPD, la Asociación Europea de Proveedores de Servicios para Personas con Discapacidad

 

“De la periferia al centro de la familia”

Palabras clave: transformación, implementación, actitud, entorno, familia.

Describimos el proceso de transformación de una entidad que atiende a 300 familias con 20 profesionales.

Trabajamos en Atención temprana desde 1995. Pero no estábamos cómodos y decidimos mejorar nuestras prácticas. Conocimos el modelo basado en rutinas de R. McWilliam y con el Apoyo del Centro La Alquería de Valencia, elaboramos un plan de implementación en octubre de 2014 de 4 etapas: Exploración, Instalación, Implementación Inicial e Implementación Completa. Elegimos un equipo motor y decidimos que las Prácticas Centradas en la Familia, eran el enfoque que queríamos.

Enviamos a compañeras a formaciones, y visitar centros de Valencia y Madrid. Analizamos nuestra entidad para ver en qué punto de las PCF se encontraba y la predisposición de los profesionales al cambio. Diseñamos una herramienta informática para controlar procesos y trabajar en remoto, en las visitas al entorno. Creamos una extranet para que las familias tuvieran acceso directo a la información. Vinieron profesionales externos a formarnos. Realizamos pruebas de usabilidad desplazándonos a pueblos distantes y utilizamos resolución de problemas de ciclo rápido para ver la aplicabilidad.

Priorizamos un cambio actitudinal de los profesionales para modificar su rol, nuestro lenguaje y los protocolos. Cambiamos el mobiliario y la acogida.

Ahora estamos en fase de Implementación Inicial, con el 30% de las actuaciones realizadas en el entorno, y un cambio muy significativo en actitud y trato a las familias. Tenemos resistencias. Internas y externas. Las familias traen expectativas generadas por la administración, distintas a lo que ofrecemos ahora. Por eso, este año 2017 hemos iniciado una línea de trabajo en nuestro contexto, con los médicos y con la administración para favorecer el cambio. Igualmente hemos establecido alianzas con otras entidades interesadas en el cambio. Nos va bien. Tenemos ilusión. Mucha.

Junio, 2017

Todas las familias tenemos rutinas

Todas las familias tenemos rutinas. Para comer. Para acostarnos. Para salir de paseo los domingos. En nuestras vacaciones. Para coger el coche. También tenemos rutinas en las relaciones: para manifestar afecto, para saludar… y para las discusiones. Siempre discutimos igual. La misma agenda secreta, las mismas reconciliaciones.

Es una forma de predecir el futuro, de no tener que decidir en cada momento. Ya esta decidido. Es algo automático que economiza tiempo. Mientras hacemos algo rutinario, podemos dedicar nuestra atención a otra cosa. Claro que también es una traba. A veces nos envuelve y nos inmoviliza. Otras veces nos impide ver nuevas soluciones. O damos por hecho que es el único camino.

Diversos estudios nos indican que la mejor forma de ayudar a una familia a mejorar su bienestar emocional, o la capacidad de comunicación de su hijo, o su autonomía, o lo que nos hayamos propuesto, es actuar sobre estas rutinas. Un consejo, una conversación, un informe escrito, no van a impactar en la familia tanto como el ayudar a mejorar algún elemento de esas rutinas, incorporando en su día a día un cambio. La familia es la que decide, la que se hace un propósito. En esta circunstancia, las probabilidades de éxito se multiplican.

La Entrevista Basada en Rutinas pretende conocer esto. Cómo lo hacemos. Y cómo lo hace nuestro hijo. Y qué podemos mejorar. Y cómo podemos ayudarle a participar en estas rutinas con voz y con voto. Que diga lo que necesita. Que elija. Que desee. Que comparta. En la medida que pueda y quiera.

Y la misión del profesional es acompañar a la familia en este autoconocimiento y en esta mejora. Y para eso debe contar con un Plan. No se puede improvisar. Hay que decir qué se va  hacer y cuando. Es el Plan Individual de Apoyo Familiar. Redactado, acordado por todos. Incidiendo en lo que la familia percibe como más urgente o importante.

Toda familia, además, tiene unas alianzas, unos contactos y unas influencias. Son los amigos los abuelos, los familiares que a veces son una ayuda y otras una amenaza. Conocerlos y saber cómo apoyarnos en ellos o como evitarlos es algo muy útil. El Ecomapa recoge estas relaciones, les pone nombre, intensidad y signo (positivo o negativo). Nos recuerda con quién (y con quién no) podemos contar para un apuro, o de forma cotidiana. Y nos evidencia lo acompañados que nos sentimos. O no.

Estas son las herramientas que estamos aprendiendo a utilizar. Y son potentes. Sorprendentemente fuertes. Nos gustan.

Curra Cañete y Pedro Lozano

A veces no sabemos y a veces tememos

A veces no sabemos y a veces tememos. De estas razones ninguna es válida para no indagar, no bucear en una nueva forma de trabajo.

Una pregunta del WISC, la prueba de inteligencia más utilizada, dice: “¿Por qué los médicos, aunque lleven muchos años trabajando, deben seguir estudiando?” La respuesta la pueden dar chicos de entre 6 y 16 años. Los psicólogos conocemos bien esta prueba.

No solo se refiere a los médicos. Está claro que nos indica que cualquier profesional o artesano, o artista, o si me apuran, cualquier persona, está en la obligación de actualizarse y renovarse en su trabajo. Creemos que hay que mantener la vida “viva”, el nervio y la inquietud de avanzar y conocer. Y en el caso de los sanitarios, de los médicos, los psicólogos, los fisioterapeutas, los logopedas… con más responsabilidad.

A nosotros nos gusta estar ojo avizor, siempre alertas a las novedades que surjan en cualquier momento, en cualquier punto del planeta. Y lo que nuestro ojo ve, es un cambio. Y nos hemos incorporado. Y queremos convencer. Porque lo vemos claro.

Y cuando acudimos a reuniones de trabajo (networking, dicen ahora) nos damos cuenta de que a muchos les suena ya el término, Prácticas Centradas En La Familia, y se empieza a percibir como algo relevante. Pero también hay quien lo ignora y quien lo teme.

Por eso hemos organizado en SIDI unos seminarios. Para compartir lo que vamos descubriendo (que es mucho) y lo que vamos consiguiendo (que es menos).

Hemos hablado con un diputado autonómico y le ha gustado. Pero dice que no podemos obligar a todos a ir por este camino. Por supuesto. Solo es una oferta. Compatible con cualquiera otra.

Hemos dicho que se trata de una actitud. Todos los modelos tienen que convivir. Cada situación, cada ciudad, cada persona, necesita o quiere o usa su estrategia. Por eso en todos los foros se habla de prácticas centradas en la persona, en la familia, en el individuo. Se habla de flexibilidad, de individualidad. Se rechaza la uniformidad, la homogeneidad. Pensamos que el futuro, en los CAIT y en cualquier empresa, en la sociedad, en los gobiernos, es el respeto. La adaptación a cada uno. Al individuo. A la persona.

Esto nos gusta. Y así lo decimos.

Hemos comprado sillones cómodos para SIDI

Hemos comprado sillones cómodos para SIDI. Y mesas redondas. Mobiliario que nos recuerde, que nos condicione y nos incite a cambiar nuestra actitud. Acompañamos a la familia y al niño. No somos expertos profesionales  que “damos pautas a quien no sabe”.

Si,  es verdad, es un paso intermedio.  Las prácticas centradas en la familia implican trabajo en el entorno, en la casa, en el parque, en el colegio. No en nuestro centro, en el local. Los niños y sus familias no desarrollan allí sus vidas: no comen, ni duermen, ni juegan, no trabajan ni sueñan en SIDI.

Pero esto, en nuestro contexto, hoy, no siempre es viable. A veces nuestras trabas mentales; otras veces las expectativas de quienes solicitan nuestro acompañamiento; en otras ocasiones las dificultades de aplicar nuestro plan dentro del programa de la Consejería de Salud de la Junta…el caso es que, aún, en muchas ocasiones nos encontramos con los chicos y las familias en nuestro centro.

Cuando esto es así, o mientras sea así, queremos crear al menos un espacio de igualdad. Reunidos todos alrededor de una mesa redonda, sin presidencia, o en un sofá, compartiendo conocimiento: unos aportan las técnicas, otros aportan motivación, algunos oportunidades, otros deseos…

Igualmente hemos cambiado detalles pequeños pero con gran carga simbólica. En los expedientes, ya no solo aparece la foto del niño: hacemos una fotografía de toda la familia. En el consentimiento informado, el documento que firma la familia cuando pide nuestro apoyo, hemos incluido un espacio para que firme el niño…  ¿cómo? Pues sí. Aunque sea con un dedo emborronado en tinta, queremos que en todos los acuerdos que le afecten, esté de algún modo presente; que es por él, por quién estamos haciendo esto. Y para que siempre, ante cualquier decisión, lo consultemos o interpretemos de la mejor manera sus deseos y necesidades.

Prácticas centradas en la familia

A Equipo Sidi le gustan las prácticas centradas en la familia. Se trata de una forma de acompañar a la familia,  pero también es una actitud. Respeto y humildad son palabras que encajan en este enfoque como la mano en el guante.

La familia es un proyecto. Un conjunto de sueños y planes que se intentan concretar en la vida real. Y esta vida, a veces nos sorprende con imprevistos que desbaratan nuestras intenciones. Es un momento difícil, en el que perdemos el norte, las fuerzas y la luz… Necesitamos que alguien nos de la mano y nos pregunte que nos hace falta y que nos ayude a entender que ha pasado. Nosotros creemos que este es nuestro trabajo;  y lo hacemos con estrategias y técnicas, no solo con palabras.

Lo primero es saber como es la familia y, sobre todo, qué quiere para sí y para su hijo. Se hace el Ecomapa para saber quiénes pueden acompañar a la familia en ese momento: tíos, abuelos, amigos, compañeros de trabajo….  A continuación, la Entrevista Basada en Rutinas. Con precisión métrica nos dice en qué punto y dónde podemos ayudar; como es el día a día de cada miembro de la familia; la implicación de cada uno en la rutina y las necesidades de mejora.

Hacemos el diagnóstico, y valoramos en el niño sus habilidades de comprensión, adaptativas, de lenguaje,…  queremos conocerlo. Por eso nos centramos en su habilidad y capacidad para dar respuesta a las demandas del entorno. Buscamos sus puntos fuertes.

Hacemos entonces un Plan de Apoyo Familiar, un PIAF, que recoge las inquietudes de todos por escrito. Y empezamos a colaborar. Usamos practicas respaldadas por la evidencia: sistemas aumentativos de comunicación, apoyo conductual positivo,… pero no lo hacemos solos. Lo hacemos juntos. La familia tiene  oportunidad y motivación, necesitan recuperar el control de sus vidas y ayudar a su hijo. Es una ecuación en la que el profesional aporta conocimientos técnicos, herramientas y teorías, y la familia aporta el conocimiento del niño, su biografía, su carácter, sus sueños.

También  los profesores necesitan  estrategias para apoyar a sus alumnos. Y oportunidad. Para eso pasan 5 horas diarias con ellos. En nuestro centro, con suerte, una o dos a la semana. Hacemos el Ecocole para recoger información.

Todo barco necesita empuje y dirección. Sin uno u otro, el navegar es una deriva.

En equipo Sidi estamos aprendiendo. Todavía no nos sale tan bien como quisiéramos. A las familias que se incorporan ahora, desde el principio les ofrecemos el enfoque y nos va bien. A las familias que nos acompañan desde hace más tiempo les ofrecemos un cambio para mejorar.

Pero es difícil para todos; profesionales, niños y familias. Tenemos unos roles aprendidos: cuando el pediatra nos deriva el niño dice que le demos “sesiones”; en la universidad  nos explican que demos “terapia” a los niños que tienen “trastornos”,…  son esquemas muy interiorizados. Pero en Sidi estamos convencidos. Y también creemos que debemos salir al entorno y explicarnos. A los que nos derivan,  a los colegios,  a los profesionales, a las familias…

Porque es de sentido común y porque en nuestro plan estratégico, este año, Sidi entiende que debe hacerse visible en el entorno, en la sociedad en la que desempeñamos nuestra labor.

Así lo vemos, y lo decimos.

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